Vijf vrouwen vertellen over hun behandeling met schildklierhormoon

Wanneer je schildklier te weinig of geen schildklierhormoon maakt, slik je schildklierhormoon. Belangrijk is hoe jij je daarbij voelt. Helaas blijkt in de praktijk dat te veel patiënten ervaren dat het niet meevalt om goed ingesteld te raken op schildklierhormoon. Dat er zoiets bestaat als een persoonlijke instelling op schildklierhormoon, blijkt vaak onbekend. Gevolg is een niet-optimale dosis hormoon. Wat vervolgens zorgt voor klachten, problemen met werk en relaties.

Petra

Ik werk in de zorg, ben zelf schildklierpatiënt (hashimoto), en merk dat jammer genoeg veel huisartsen niet de standaard van het Nederlands Huisartsen Genootschap volgen bij het instellen en controleren van patiënten. Zij hanteren de referentiewaarden en durven of willen niet naar een laag normaal TSH, tussen 1 en 2 zodat de patiënt klachtenvrij is. Soms wordt zelfs aangegeven dat FT4 immers normaal is en TSH 9,6, en dus is geen verhoging van de dosis T4-hormoon nodig. Dit betekent voor veel patiënten minder kwaliteit van leven. Vaak zou 12,5 mcg verhoging met als streven TSH tussen 1 en 2 al een stuk minder klachten en meer energie opleveren; dat staat ook in de NHG-standaard. Het lijkt dat huisartsen te weinig kennis hebben. Hier moet iets aan gedaan worden.


Johanneke

Ruim twee jaar werkt mijn schildklier te langzaam. Volgens mijn internist ben ik goed ingesteld op een mix van Cytomel en Euthyrox. Iedere dag kom ik energie tekort en dat is niet omdat ik zoveel doe. Ik moet juist heel veel laten.


Louise

Ik heb de diagnose subklinische hypothyreoidie. De internist wilde geen proefbehandeling geven, ook al had ik klachten. Mijn huisarts durfde wel een proefbehandeling van zes weken te geven en ik merkte duidelijk verbetering van klachten. Therapie voortgezet. Ik had echter wel een tsh van 3,98 mU/l na de proefbehandeling en merkte dat (nog) niet al mijn klachten weg waren. Ik zei tegen de huisarts dat ik duidelijk verbetering voelde, maar voor mijn gevoel net iets meer hormoon nodig had. Mede vanwege een kinderwens waarbij de tsh onder de 2 moet zijn. Het antwoord van de huisarts was dat een tsh van 3,98 binnen de referentiewaarden valt en dat ik geen klachten meer kon ervaren. Ze had nog nooit gehoord dat je een tsh onder de 2 moet hebben bij een kinderwens. Ook was ze bang dat ik zou gaan hyperen als ik meer medicatie krijg. Ik gebruik 25 mcg thyrax (1 blauwtje), maar denk zelf meer nodig te hebben.


Elly

Tot een paar maanden geleden voelde ik me echt niet goed, had veel klachten en bij het bloedonderzoek was de ft4 gezakt van 26 naar 16. Huisarts vond het een prima waarde, heb zelf aangegeven dat het voor mezelf beter was als de ft4 boven de 24 uit zou komen. Hij vond het om die reden goed dat ik ophoogde met een halve blauwe tot 150 mcg. Na 6 weken voelde me al weer vooruit gaan en de ft4 was ook weer 24. Of hij de nieuwe richtlijnen kent? Ik geef het altijd zelf aan en dan vindt hij het goed, ben blij dat ik er zoveel vanaf weet door erover gelezen te hebben.


Annemarie

Ik heb hypothyreoidie. Ik ben zes jaar in behandeling bij de huisarts en ik voel mij nog steeds rot. Het voorlaatste bloedonderzoek laat zien dat mijn TSH 4,3 was. Toen is mijn medicatie verhoogd naar 125 mcg Thyrax. Na het laatste bloedonderzoek moest mijn dosis weer naar 100 mcg. Ik ben lid geworden van een forum vanwege mijn overtollige klachten en daar kreeg ik informatie dat de dosis moest worden verhoogd en niet verlaagd. En zo blijf ik 6 jaar bezig! Ik heb de huisarts gevraagd om een verwijzing naar de internist, maar ik kreeg als antwoord dat zij mij ook kan behandelen! Wat moet ik in deze situatie doen? Ik heb er geen vertrouwen meer in.


Reacties